60岁的茱莉亚·斯库勒洛夫斯基(Julia Szulerowski)和她35岁的女儿杰西卡(Jessica)都患有一种使人虚弱的遗传疾病，但她们都热衷于看戏、喝咖啡，并在他们的家乡——新南威尔州基亚马(Kiama)附近藏起填充玩具。
朱莉娅:我20岁时被诊断出患有神经纤维瘤病，我知道有50%的几率会把它传给下一代。杰西是一个“哎呀!我丈夫拉尔夫和我还在考虑是否要冒这个险。她是一个美丽的、透明的婴儿——六周大的时候，第一个café-au-lait斑点(咖啡色的胎记)出现了，我想，“她是天生的。”我感到非常难受。
NF是渐进的、不可预测的和毁损的。这是一种遗传性疾病，可以导致肿瘤生长在任何神经细胞上。它会导致耳聋、失明、癌症和学习障碍。杰西患有自闭症。
她是个漂亮的，有创造力的小女孩。她在学校很努力，但她是一个勤奋的学生;如果一篇论文必须在周五交上来，她会在周三准备好。她一心只想着那只狼;她说，它是唯一知道如何正确地生活在一个社区的动物。狼会照顾它们的幼崽和老崽，她说;他们做得很好。
交朋友对她来说很困难——现在仍然如此。她往往和老人或小孩相处得更好;在她的同龄人中，你可以看到她的不成熟。她上小学时常被人欺负。他们叫她“它”，这让人心碎;我必须要小心，不要让我的母性攻击孩子，而不是去找孩子的父母。她只是习惯了，这太糟糕了。现在，当她去面试却没有得到工作时，她说，“这就是我的人生。我总是被拒绝。”
她在16岁时被诊断出患有脑干肿瘤，就在我切除脊髓肿瘤不久之后。杰西说她要做手术，每天做六个星期的放射治疗，但她要参加学校的戏剧演出，不想错过排练或上课。她只缺了两天课。他们会带她去放射线室，她会给护士们讲当天的笑话。
当杰西还是个孩子的时候，我对业余戏剧很感兴趣，她会来参加排练。在车里，她会给我扔绳子;现在她为我们教会写耶稣诞生剧。她还在写一本关于青少年的书。出版一本书是她的梦想。在感染新冠病毒之前，她曾在格林贡公立学校图书馆做志愿者。她教孩子们戏剧游戏，如何做神秘的填字游戏，并向他们介绍书籍。
杰茜古怪，忠诚，非常可爱。她每个月请我们吃早午餐，还经常请我喝咖啡。她喜欢给别人东西;她做小毛绒玩具。在第一次封锁期间，她创造了60只“COVID猫”——疯狂的COVID猫、希望的COVID猫、在家学习的COVID猫——并把它们藏在Kiama周围，每个都装在一个塑料袋里，上面写着一首诗。孩子们发现并喜欢它们。
当我和朋友散步时，她会往后退，这有点让人难过。有时我说，“你是个演员。在你不满意的情况下，就变成另一个人。”但告诉她不要做杰西是不公平的。
她从来没有让我失望过。社会对待她的方式让我很失望，但杰西卡从来没有让我失望过。她是我的女儿。她是我的一切。
杰西卡:她一直是个好妈妈;我有一个非常快乐的童年。她喜欢和我一起去看电影，或者在女生购物日。我们在迪斯尼乐园和科罗拉多度过了美妙的假期，在那里我们滑雪、骑马和漂流。她不是太严格，但她认为我需要良好的教育，应该保持健康。当她成为一名私人教练时，她会为我做午餐，而且没有很多薯条或饼干。
当我开始在学校挣扎时，她很沮丧。这时爸爸就得帮她做家庭作业了，因为她想:“好吧，我做不到。”我被欺负:因为我说话的方式，走路的方式，因为我有学习障碍，因为我喜欢狼。因为我很奇怪。妈妈试着告诉我该说什么，该做什么，甚至联系了欺凌者的父母，尽管他们说:“哦，不，我的孩子永远不会那样做。”但妈妈给了我很大的支持。她为残疾儿童找到了一所私立高中;这是最好的一招。
她做手术的时候我一直很担心她。如果妈妈(对我的脑干肿瘤)感到恐慌，她会在我身边保持冷静。她一直陪着我呆在医院里，睡在一张折叠床上。她教会了我如何保持坚强，并装出一副勇敢的样子。
妈妈肯定比我更喜欢运动。我宁愿在电脑上看书，玩拼图游戏。但她是我强迫自己锻炼的原因之一，因为保持健康是拥有NF的一个重要部分。每年二月为儿童肿瘤基金会组织丘比特内衣长跑是她处理NF的一种方式。我们一起看病，一起做核磁共振。在我的电影中，我在脑海中播放了整个狮子王电影;我能想象出一切。
“有时候，妈妈会给我发这样的短信，‘你被爱着’或者‘你有价值’……她能感觉到我对自己的感觉不是100%的好。”
在我小的时候，妈妈演过很多戏，我学过戏剧;有些场景我们还可以一起引用。她可能是我进入戏剧界的原因。我写了我们今年要和残疾信托合作的剧本。它叫《奇迹马戏团》，讲的是一个男孩跑去加入马戏团，因为他似乎无法融入马戏团。
我们分开时间最长的一次是在2011年，我去佛罗里达的迪士尼世界工作了一年。妈妈在一张漂亮的卡片里放了一块手帕，告诉我在上飞机之前不要读这张卡片。她写到她为我感到骄傲。当然，我哭了。2018年，爸爸妈妈去Camino(西班牙圣地亚哥的长途步行)玩了8周，家里只有我和我们的狗，因为我没有很多朋友可以邀请过来。我确实有点寂寞。
有时候，妈妈会给我发这样的短信:“你被爱着”或者“你有价值”。这让我感觉很好。当她感觉到我对自己不是百分百满意的时候，她就会寄给我。她想提醒我，我很重要。
twoofus@goodweekend.com.au
欲了解更多《美好周末》杂志的内容，请访问我们在《悉尼先驱晨报》、《时代》和《布里斯班时报》的页面。
每个星期六早上，最好的“好周末”都会送到你的收件箱。
