在尼拉·贾纳基拉曼南医生的新惊悚小说《登记员》中，有一个病人让我想起了自己。杰基有无数的问题，几个月来一直在等待答案。她的身体早已失去了平静，她已经绝望了。
她的医生，小说的主人公艾玛，想知道她是否应该把她的手机号码给杰姬，这样她就能得到更多的帮助。这是一种不受监管的善举，在依靠系统、程序和规则运作的医院里很少见。当艾玛的电话整夜无情地响个不停时，她不知道如何在做她的工作的同时实现她的理想。
我大部分时间都在医院度过。孤单寂寞的夜晚，躺在狭窄的床上，试着舒服地躺在薄薄的床垫上，甚至更薄的床单下。在医院里，一切感觉都很强烈:导管刺痛，身体两侧疼痛，胸部有压力。片刻的困惑和恐慌开始了。
尽管我的健康一直很糟糕，但我在治疗我的医生那里得到的大多是非常好的运气。他们一直彬彬有礼、善良，最重要的是，他们技术高超、知识渊博。我需要双手来数清楚，有多少人像小说中的艾玛一样，慷慨地向我提供了他们的手机号码。
我对Janakiramanan医生的角色有一种亲昵感，我问她，病人可以做些什么来帮助医疗行业在情感支持和工作压力之间取得平衡。她告诉我，如果可能的话，我们应该分享我们的治疗经验和治疗之外的生活，无论是好的还是坏的。“我们有非常临床的终点，”她谈到她的医生同行时说。“肿瘤还剩多少?”你有多痛?这个关节的活动范围是多少?”
我让我的大脑回顾了我作为一个专业病人所度过的近五年。我一直面临的挑战是如何将我的疾病和残疾交织在一起。每个医生都是优秀的，但只有当我的所有问题都集中在一起时，我的健康和生活质量的真实图景才会浮现出来。
她说:“医生应该了解卫生系统的缺陷——碎片化、失去沟通、无法获得和保持他们自己的结果，找到适合你的问题的人是多么困难——如何影响他们的病人。”
我在思考失去的沟通。在与医学专业人士交流方面，我处于有利地位。英语是我的第一语言，我受过高等教育，我从事文字工作，我有私人健康保险。尽管如此，我还是不知道手术后我的生活将如何改变。
也许我问的问题还不够多。也许我不知道该问什么问题。也许我太害怕手术本身了，以至于看不到手术之后的生活。但是，最有可能的原因是，医生几乎没有时间关注医疗结果，几乎没有留给人类的空间。
“医学并不局限于血糖读数、肿瘤细胞或其他任何生理指标。这是关于人们如何生活的。”
大多数人，在面临生命危险的时刻，需要医疗干预，会选择熟练的，有经验的外科医生，而不是友好的，解释。但这与个别医生或病人无关。这关系到我们整个医疗系统以及医疗结果的价值。
“社会问题就是医疗问题，”Janakiramanan说。“医学并不局限于血糖读数、肿瘤细胞或其他任何生理指标。这是关于人们如何生活，他们生活中的限制和约束，以及他们如何应对这些限制。”
昨天晚上，她的话在我的脑海里回响，我排好了睡前要吃的药片和注射剂。我把脚支在枕头上，以控制体液的积聚，并提醒自己喝水，因为我的大脑已经不再会感知口渴了。我躺在那里，在入睡前计划着又一天的预约、验血和化验。
现在我的生活看起来不同了，我的医疗团队都无法避免这一点。但我想知道我是否可以准备得更好。也许是一个可以引导我通过一个陌生系统的倡导者。这个人本可以解释说，手术的结果从来都不简单，这一天可能会对我的生活、我的婚姻、我的孩子、我的人际关系、我的工作和我的幸福产生永久的影响。
Janakiramanan博士说，医学应该是病人和医生之间的合作。但这只有在一个专门为实现这一目标而设计和资助的系统中才有可能。
