2022-10-19 19:22

为癌症患者保持生育能力的斗争

阿曼达·赖斯第一次被诊断出乳腺癌时37岁。在开始治疗之前,她面临着关于生育能力的快速决定。

赖斯在40岁前三次从癌症中幸存下来,幸运的是,她在纪念斯隆凯特琳医院的医疗团队帮助她保持了生育能力,但这仍然是一个痛苦的经历。“在我坐上那把椅子之前,我对癌症治疗和生育能力一无所知,”赖斯说,她现在生活在纽约和德克萨斯州之间。

不是每个癌症患者都需要担心自己的生育能力,但如果治疗计划可能影响生育能力,建议进行生育治疗。问题是,这些程序可能成本高昂,精神负担沉重,而且在癌症治疗开始前并不总是与患者讨论。

在赖斯的案例中,她花了10个月的治疗,包括手术、化疗和放疗(最终以医学诱导的更年期结束),才开始学习癌症生育的诀窍,或者是肿瘤学和生殖医学之间的桥梁。她意识到,即使有支持她的医生,而且在一个强制保险覆盖的州,癌症患者保持生育能力仍然是一场非常艰难的战斗。她与保险公司斗争,因为保险公司有时会开出令人发指的条款——甚至与癌症患者争论说,他们还没有“不育”,或者他们需要在生育能力得到保障之前尝试生育一段时间。

阿曼达·赖斯,Chick Mission的创始人

在我坐上那把椅子之前,我对癌症治疗和生育能力一无所知。

——阿曼达·赖斯,Chick Mission的创始人

赖斯带着这种被压抑的情绪,开始想办法为其他面临类似生育决定的人提供支持。她把这变成了一项运动,在一次远足中突然灵光一现,想到了这个名字,她召集了一个团队,并在2017年创建了非营利组织Chick Mission。它的目的是为18到40岁的人提供保护生育能力的教育、资源和财政援助。该组织还与立法者合作,以确保涵盖癌症患者的生育能力保护。但仍有很多工作要做。

为保持生育能力的斗争

特定的癌症治疗可能导致不孕,比如对盆腔区域进行放射治疗或服用环磷酰胺等化疗药物。癌症细胞是快速分裂的细胞,“用于治疗癌症的化疗药物针对的是快速分裂的细胞,”美国西北大学范伯格医学院妇产科(生殖内分泌和不孕症)副教授、生育保护医学主任卡拉·戈德曼(Kara Goldman)医学博士解释说。“卵巢中包含所有卵子的卵泡也在快速分裂细胞,这使它们成为癌症治疗的不幸目标。”

不是每个被诊断出癌症的病人都有一个医生团队来帮助他们处理生育问题。有些医生甚至不提这个话题。“一些医生狭隘地专注于挽救病人的生命,很少有时间或资源扩展到其他主题,”Kutluk Oktay医学博士说,他是妇产科和生殖科学教授,耶鲁医学院分子生殖和生育保护实验室主任,目前是美国临床肿瘤学会生育保护指导委员会的联合主席。

在过去的20年里,情况取得了长足的进展,这在一定程度上要归功于奥克泰博士帮助编写并向所有肿瘤学家传播的新指南。这些指南首次编写于2006年,于2018年更新,告诉临床医生如何与患者进行讨论和支持他们,以及可能有哪些生育选择。

另一个问题吗?地理位置。那些生活在农村地区的人可能无法接触到具有生育专业知识的人。有时病人可以到更大的城市去保持他们的生育能力,但在时间紧迫和病人病得很重的情况下,这并不总是可行的。

当然,资金的获取也是一个大问题。没有联邦法律要求保险公司承保生育保护。2017年,康涅狄格和罗德岛成为第一个通过法律要求保险公司支付这些治疗费用的两个州,此后其他几个州也采取了同样的做法。但还需要做更多的工作,以便利那些有需要的人获得它。戈德曼博士说:“即使有这些组织的出色工作,即使我们在每个州都达到了理想的覆盖率,在获得医疗服务方面仍然存在差距。”

Chick Mission的执行董事特雷西·韦斯(Tracy Weiss)本人也是癌症幸存者,她切身体会到财务方面是多么令人担忧。韦斯说:“今天你还是一名专业人士,还是一名姐妹、一名妻子和一名女儿,明天你就成了一名癌症患者。”“你被治疗计划的纠结决定压垮了,还要担心自己的死亡,拿出15-2万美元把卵子冷冻起来,希望在癌症治疗结束后能有一个未来的家庭,这是另一件让人崩溃的事情。”

Roshni Kamta,她在22岁时保持了生育能力

我希望人们知道癌症不仅仅是秃头和接受化疗。

——Roshni Kamta,她在22岁时保持了生育能力

病人可以做什么来保持他们的生育能力

和你的医生谈谈

对于那些想要有一个亲生孩子的患者来说,尽快与医生沟通是很重要的,因为在癌症治疗之前,他们可能只有很短的时间来接受生育治疗。这可以很简单,告诉你的医生你的目标是有一天有一个家庭,你想探索你的选择。如果这样做让你感到害怕,那就找一个家庭成员或值得信赖的朋友来为你打气。

一些医院有导航仪的项目,可以帮助患者确定接下来的步骤,而其他患者则需要更多地自己导航。戈德曼博士推荐生育侦察员作为一个很好的地方开始定位生育服务在你的州。

看看你的保险包括什么

如果你足够幸运,你所在的医院有一个团队可以帮助你解决这个问题,或者已经与生殖内分泌学家合作,他们通常可以为你解决保险问题。如果没有,可能需要你自己先打一些电话。但了解你的保险公司可能承保或不承保的项目,可以帮助患者掌握下一步的步骤。

寻求金融援助

全国各地的组织都在努力为生育保护提供资金帮助,包括提供希望奖学金的Chick Mission。该非营利组织已经与纽约、新泽西、伊利诺斯、科罗拉多、加利福尼亚和德克萨斯州的生育合作伙伴合作,这些合作伙伴能够在24-48小时内得到患者的回复,批准获得赠款的短期申请。Chick Mission说,到目前为止,它已经提供了159个奖学金,并计划通过筹款在明年提供100个奖学金。

也有其他组织支持个人。玛吉治愈团队为15岁及以上的人提供帮助,Livestrong也提供经济援助,当地组织也这样做。生育医生通常也知道病人可以在哪里寻求帮助。

这些赠款确实起到了作用。Roshni Kamta在22岁时获得了希望奖学金,并被诊断为三阴性乳腺癌,没有家族史。在医生的帮助下,她申请并获得了奖学金。但对她来说,这不仅仅是钱。她说:“我真的觉得阿曼达和Chick Mission的团队理解我所经历的一切,并帮助我明白癌症并不一定会影响我的余生。”现在,卡姆塔的病情有所缓解,她在做志愿者,并继续传播这个消息:“我希望人们知道,癌症不仅仅是秃头和接受化疗。”

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