有发育差异的儿童往往需要额外的服务来支持他们的身体健康和精神健康。但研究并与专家和其他服务提供者联系，有时对父母和照顾者来说就像是一项全职工作。
本指南旨在使这项工作更容易一些。下面的资源可以帮助您找到医疗专业人员、特殊服务和支付费用的资金来源。
医疗和康复服务
准确的诊断和有效的多模式治疗计划对每个有发育差异或残疾的人都很重要。以下是一些为孩子寻找医疗服务的可靠方法。
有限公司与国家联系组织部分
寻找服务的最有效方法之一是通过专门针对特定条件的组织。
- 美国语言听力协会。这个国家任何组织都会提供一份职业清单Nal听力损失组织，其中许多提供提供者目录。
- 自闭症自我倡导网络。这个公共政策倡导团体开展自闭症文化活动;为自闭症自我倡导者提供领导力培训;并提供信息关于自闭症，残疾人权利和系统。
- 儿童神经病学基金会。组织维护一个更新针对儿童神经系统疾病的临床试验编辑列表。
- 儿童和成人注意缺陷/多动障碍(CHADD)。该组织保存着一份全国各地专科诊所的名单。
- 儿童肿瘤基金会。该基金会专注于神经纤维瘤病的研究和认识，维护着医生目录和组织生物库。
- 囊性纤维化基金会。该组织为全国130个囊性纤维化护理中心提供资金，并提供临床试验发现者服务。
- 家庭联系。家族公司Nnect为视力受损儿童的父母和照顾者提供服务。它有一个按状态排列的服务目录。
- 脆弱X基金会。脆性X临床研究公司Nsortium提供交互式地图和l帮助您查找全国诊所的链接不管是在国内还是国际上。
- 肌肉萎缩症协会。这个国家任何组织都允许您搜索您附近的肌肉萎缩症护理中心和附属机构。
- 国家美国唐氏综合症协会。该协会提供唐氏综合症临床数据库se。
- 全国胎儿酒精综合症组织(NOFAS)。NOFAS提供各州资源目录。
- 国家罕见疾病组织。这个组织提供了一个病人组织的目录，可以指导你去找专家。
- 脊柱裂协会。使用交互式地图或co查阅目录查找专科诊所和提供者。
- 美国妥瑞氏症协会。该协会有一个专家目录和一个卓越中心的名单。
搜索专家
如果你需要一个专门治疗某种疾病的健康专家，试试下面这些清单:
- 美国儿科牙科学会和美国儿科牙科委员会。当残疾影响到孩子的口腔健康时，这些组织可以帮助你找到专家。
- 美国儿科学会(AAP)。在美国儿科学会的公司消费者网站，你可以搜索儿科医生和儿科专家。
- 美国儿童眼科和斜视协会。这个组织有一个推荐数据库这对治疗儿童眼疾的医生来说是有益的。
- 美国物理治疗协会(APTA)APTA的亚专业小组，儿科物理治疗学会，提供工具来帮助你找到儿科物理治疗师和委员会认证的临床专家。
- 医疗在线。这个美国政府网站提供l链接到专业目录。
- 发展与行为儿科学会(SDBP)在搜索工具中输入你所在的州，找到你所在地区的临床医生。
教育部分服务
根据《残疾人教育法》(IDEA)，您的孩子可能有资格通过学区接受教育和治疗服务。IDEA的乙部规管为学龄儿童提供的服务，而丙部规管为出生至36个月大的婴幼儿提供的早期干预服务。
这些组织可以帮助你了解你孩子的权利和你的权利，以及如何在与学校的会议上为你的孩子辩护:
- 家长信息与资源中心。国家全美家长培训和信息中心为家长和照顾者提供研讨会、网络研讨会和帮助，让他们了解如何在学校倡导儿童权益，包括在IEP和504会议上。
- 美国教育部。你所在州的B部分和C部分协调员及其同事联系方式可以在教育部的网站上找到。
- Wrightslaw。这个法律倡导组织提供了一个儿童黄页目录，可以让你搜索训练有素的倡导者，他们可以指导你完成特殊教育过程，甚至和你一起参加家长会议。
法律援助
有发育差异的儿童受法律保护。除了IDEA之外，还颁布了《美国残疾人法案》(ADA)、《平价医疗法案》(ACA)以及许多其他州和地方法律，以确保儿童能够获得安全、负担得起和公平的医疗保健和教育服务。
如果你需要了解更多关于你的权利和你的孩子的权利，你可能想要联系下面的一个组织。
- 家长律师和辩护律师委员会。这个倡导组织为保护残疾人权利提起诉讼，并提供查找专门从事残疾人法律的律师的工具。
- 残疾人权利法律中心。这个组织为因残疾而遭受歧视的人提供免费的法律帮助。
- 学习权利法律中心。这家公司为有自闭症儿童的家庭提供咨询和代理服务。
- 国家自闭症法律中心。NALC为支持自闭症患者合法权利的案件提起诉讼。
- 国家残疾人权利网络(NDRN)。NDRN在每个州和地区都设有机构，是美国最大的为残疾人服务的法律倡导组织
- 特殊需要联盟。这些律师专门为有特殊需要的孩子规划未来。
- Wrightslaw。律师、倡导者和作家帕姆和皮特·赖特提供了视频、书籍和培训网络研讨会，帮助父母和照顾者了解残疾人的权利。
覆盖成本
家庭和照顾者每年可能花费数千美元照顾有发育障碍和差异的儿童。下面，你会发现一些资源来帮助支付费用。
私人基金会
这些组织提供不同数额的奖学金和助学金。有些可能仅限于某些地理区域的居民。
- 自闭症护理今日(ACT!)。你可以申请最高5,000美元的SOS资助，以帮助支付自闭症护理费用。
- Cerner慈善基金会。该基金会为残疾儿童的医疗程序、辅助设备、车辆改装和与治疗有关的旅行费用提供赠款。
- 残疾成人和儿童之友。这个组织为有需要的人提供耐用的医疗设备和轮椅。
- 捐赠天使基金会。该组织提供一次性500美元的赠款，帮助有身体残疾和疾病的儿童获得照顾。
- 自闭症社区行动(TACA)。在一些地区，本组织提供奖学金，帮助家庭支付生物医学护理和免疫支助费用。
- 联合保健儿童基金会。联合医疗公司(United Healthcare)提供最高5,000美元的补助金，用于支付保险计划未完全覆盖的医疗费用。
- 轮椅4孩子。如果你的孩子需要轮椅，或者你需要改造你的房子或车辆，使他们可以坐轮椅，这个组织可以提供帮助。
- Wheel to Walk基金会。该组织为残疾儿童提供行动辅助设备。
政府项目
美国政府通过几个机构向符合条件的家庭提供经济援助和医疗保险。许多州和地方政府也有财政援助计划和健康福利。
社会保障福利
有发育差异的残疾儿童可能有资格从社会保障局每月领取补助金。要符合资格，你的孩子在2021年每个月的收入必须低于1304美元。到2021年，失明儿童的每月上限为2190美元。
通常有资格获得补充安全收入(SSI)福利的一些条件包括:
- 完全失明或耳聋
- 肌肉萎缩症
- 脑瘫
- 唐氏综合症
- 有症状的艾滋病病毒
- 4岁或以上儿童出现严重智力残疾
- 出生体重低于2磅10盎司
要为您的孩子申请SSI福利，您可以拨打1-800-772-1213或访问您居住地区的社会保障办公室。
SSDI还是SSI?我怎样才能把它们分开呢?
社会保障残疾保险(SSDI)的福利与你的工作经历有关。补充安全收入(SSI)是基于你的收入水平和资产。一般来说，SSI福利帮助那些收入较低的人，或者那些工作时间不够长而没有资格获得SSDI的人。
这有帮助吗?医疗补助计划
如果您的孩子有资格获得SSI福利，他们可能会自动加入医疗补助计划。即使你的收入不在你所在州的医疗补助限额之内，也有其他途径可以获得医疗补助，包括降低或取消符合条件的收入限额的豁免计划。要申请保险，请联系你所在州的医疗补助办公室。
医疗补助福利计划涵盖了广泛的服务和支持，使儿童更容易与家人一起住在家里。其中许多服务并没有完全被私人医疗保险计划覆盖。以下是通常涵盖的服务的简要概述:
- 去看医生
- 住院治疗
- x射线
- 实验室测试
- 药物
- 定期进行视力、听力和牙齿检查
- 物理治疗
- occupatio最终的治疗
- 语言治疗
- 行为健康服务
- 医疗设备
根据病情的严重程度，医疗补助还可以提供长期支持服务，如护理、辅助技术和社会工作者的病例管理，以帮助协调护理。
医疗保险
18岁以下的儿童如果患有终末期肾病，可以符合医疗保险A部分、B部分和D部分的资格。年龄在20到22岁之间的有发育障碍的年轻人，如果他们已经接受了24个月的SSDI福利，就有资格获得医疗保险。
如果你的孩子在18岁之前患有残疾，未婚，并且父母中至少有一方领取社会保障退休福利，即使他们没有任何工作经历，他们也有资格享受医疗保险。
医疗保险的资格要求可能很复杂。要了解你的孩子是否有资格获得保险，可以在网上申请或打电话给你居住的社会保障办公室。
儿童健康保险计划(CHIP)
CHIP计划为那些收入过高而无法获得医疗补助，但又不足以负担私人医疗保险的人提供成本较低的医疗保险。和医疗补助一样，CHIP也是由联邦政府和州政府共同管理的项目。
要了解的资源中心
这些国家组织提供广泛的服务。当你在寻找供应商、服务和帮助时，它们是一个很好的起点。
- 儿童福利资讯网。这个中心为家庭提供了很多资源，包括每个州的行为和健康机构的名单。
- 全国免费和慈善诊所协会。在搜索引擎中输入你的位置，找到你所在地区的诊所。
- 国家发育障碍理事会协会。每个州都有一个部门、理事会、委员会或机构，为有发育障碍的家庭和儿童提供资源。
- 家长培训和信息中心和社区家长资源中心。这些中心分布在每个州和地区，提供教育、支持网络和许多其他服务。
的外卖
如果你是照顾发育障碍儿童健康和幸福的父母或照顾者，你并不孤单。你可以找到支持、服务和基于证据的治疗来帮助你的孩子茁壮成长。
虽然服务可能很昂贵，但公共和私人组织提供的援助计划、助学金和奖学金可能会让你更容易为孩子提供所需的服务。
