- 女演员塞尔玛·布莱尔最近接受了采访通过她的Instagram账户发布了她的健康状况。
- 她说她目前正处于多发性硬化症的缓解期。
- 然而,她确实因基因缺陷而疼痛一种叫做埃勒-丹洛斯综合征的疾病
- 埃勒-丹洛斯综合征是一种结缔组织紊乱,会影响人体产生胶原蛋白的方式。
- 治疗它的主要方法是使周围的肌肉更强壮。
2024年1月29日,女演员塞尔玛·布莱尔在她的Instagram账户上发布了一段视频,向粉丝们更新了她目前的健康状况。
在视频中,布莱尔透露她的多发性硬化症(MS)正在缓解。
多发性硬化症是一种自身免疫性炎症疾病,在这种疾病中,身体的免疫系统攻击神经细胞的保护层,导致疼痛、疲劳和肌肉协调性丧失等症状。
然而,虽然布莱尔说她的多发性硬化症“很好”,但她每天都要忍受另一种叫做埃勒斯-丹洛斯综合征(EDS)的疼痛。
“我一直在受伤,”这位明星说。
“我这么说只是为了你们这些也受伤的人,”她继续说。“我懂了。”
布莱尔接着谈到衰老是如何使事情变得复杂的,因为它“很疼”,“你必须伸展”。但对我来说,很难伸展,因为埃勒-丹洛夫妇。”
在解释EDS对她的影响时,她说:“埃勒斯-丹洛斯让我非常、非常、非常僵硬,因为我的肌肉太容易拉伤,然后它们就像松弛一样,坐在那里。所以我会受伤。”
然而,这位女演员似乎对自己的健康保持着积极的态度,她说:“这不是什么可怕、可怕的事情。这就像一种额外的事情变成了一种慢性疾病,你必须注意,因为人们认为拉伸对你有好处,从技术上讲,我是不允许拉伸的,因为我总是在拉伸。”
什么是埃勒-丹洛斯综合征?
据英国斯旺西的肌肉骨骼专家、足病专家、Keep On Your Feet的老板杰里米·欧西(Jeremy Ousey)博士说,EDS是一种结缔组织疾病。
他解释说:“它会导致胶原蛋白在体内形成的问题,基本上意味着将我们连接在一起的小块比应有的更有弹性。”
欧西说,EDS有许多类型,以及这些类型中的子类型。
埃勒-丹洛斯综合症的症状是什么?
纽约州石溪市石溪儿童医院的儿科整形外科医生James Barsi博士指出,埃勒-丹洛斯综合征通常会导致皮肤松弛和关节过度活动。
他说:“它们的关节比应有的要松,被认为是‘双关节’。”“这通常与频繁的关节脱臼和关节疼痛有关。”
为了进一步解释EDS是什么样子,欧西做了一个类比,任何在宜家(Ikea)商店买过家具的人都不会陌生。
“你知道,当你购买平板包装家具时,它说,‘在你把所有的东西都放在一起之前,不要把所有的螺丝都拧紧。’然后你把螺丝拧紧了一点,但在你把家具从地上抬起来之前忘了拧紧它们,然后它就超级摇晃了。”他问。
与一件家具不同,我们不能拧紧螺钉(使韧带不那么灵活),Ousey说。
巴尔西进一步指出,皮肤也会受到影响,所以它可能会出现松弛的迹象,比如妊娠纹和伤口愈合不良。
“更令人担忧的症状包括血管的脆弱性增加,”他补充说。这很容易导致瘀伤、静脉曲张、动脉瘤和自发性动脉破裂。
有什么方法可以降低风险吗?
虽然EDS是一种遗传性疾病,但其病因尚不清楚。“EDS的发生是无法预防的,而且人们常常无法确诊,”Ousey说。
然而,他指出,EDS有可能影响血管系统,使人们面临更大的血管破裂风险,或者在紧急情况下增加失血。这使得筛查和正确诊断非常重要。
Barsi补充说:“对于关节活动过度、家族史阳性或复发性脱位的患者,应考虑进行遗传学咨询。”
他说:“治疗可能具有挑战性,但通常包括团队合作和物理治疗,以加强关节周围的肌肉。”使肌肉变得更强壮,使它们能够承担韧带通常提供的一些支持功能。
“参加支持团体,如埃勒斯-丹洛斯国家基金会,可以帮助解决与护理有关的社会心理问题,”巴尔西总结道。
外卖
女演员塞尔玛·布莱尔之前曾说过自己患有多发性硬化症,她在Instagram上透露,她还患有埃勒斯-丹洛斯综合征,这是一种遗传性结缔组织疾病。
患有这种疾病的人可能会出现皮肤松弛和关节活动过度等症状。
专家说,EDS的治疗包括加强周围肌肉,这样它们就可以承担一些通常由韧带完成的工作。
如果你有关节活动过度症或家族中有EDS病史,或者你经历过反复脱位,那么最好去咨询一下遗传学。
得到诊断尤其重要,因为EDS可能会影响血管系统,导致血管破裂或失血增加的风险更大。