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2024-03-02 06:34

《丑闻》主演贝拉米·杨:我不知道肝硬化会影响我父亲的大脑

Bellamy Young

  • 《丑闻》男星贝拉米·杨正在努力提高人们对肝性脑病的认识。
  • 她的父亲在她6岁时被诊断出患有这种疾病后不久就去世了才15岁。
  • 肝性脑病是肝硬化患者可能发生的并发症。
  • 的有限公司当一个人的肝脏不能正确过滤毒素时,就会出现这种情况,这些毒素会积聚在血液中,最终损害大脑功能。

演员贝拉米·杨能生动地回忆起她已故父亲的健康状况开始明显恶化的情景。

“他是一名审计员,在某种程度上,数字对他来说不再有意义了,数字对他来说就像空气,他的整个世界,我们就像,‘哇’,”她说。“然后,(他开始表现出)愤怒的迹象,他也不是‘那个人’。”

然而,杨说,有一天,她的父亲找不到从他工作了25年的办公楼回家的路,她的家人的担忧达到了新的高度。

杨的父亲患有肝硬化已经有一段时间了,症状是严重的肝脏疤痕,但他们不知道他的病情也会影响他的大脑。

她的父亲最终被诊断出患有显性肝性脑病,即HE,这是一种由严重肝脏疾病引起的人的大脑功能下降。

他被确诊时53岁,两年后去世。

如今,杨——许多人都是通过她在热门电视剧《丑闻》中扮演第一夫人梅莉·格兰特而认识她的——正在利用她的平台帮助传播对肝性脑病的认识。

她与Salix制药公司合作建立了“理解he.com”网站,这样就可以让更多的人知道她和她的家人在她父亲被诊断出患有这种疾病时所不知道的信息。

她希望分享她的故事能帮助其他肝硬化和HE患者,以及他们的家人和照顾者。

肝性脑病可能是一种“隐性疾病”

杨说,想到当时她的家人对她父亲的健康状况知之甚少,她仍然感到很不舒服。

她说:“我们无法弄清(这些认知变化)与他肝脏疾病的诊断之间的关系。”“这真的很可怕,很困惑,我们感到很孤独。现在变化太大了。”

然而,加州大学洛杉矶分校David Geffen医学院内科和外科系教授、医学博士、AGAF、公共卫生硕士Sammy Saab说,肝性脑病很难诊断,因为它通常与其他疾病相似。

“不幸的是,当你患上肝硬化时,会出现一些并发症,其中一个重要的并发症是肝性脑病。这个数字取决于你如何定义肝性脑病,因为肝性脑病是一种精神错乱的频谱,它可能发生在25-80%的肝硬化患者的严重肝病中,”萨博解释说。

“我们很难诊断。没有特定的血液测试表明你可能患有肝性脑病,”他补充说。

例如,他提到他曾经治疗过的一个病人,他来的时候以为自己可能得了痴呆症或丙型肝炎,但实际上是肝性脑病。

肝性脑病原因和症状

当一个人的肝脏不能正确过滤毒素时,就会出现这种情况。这些物质会在血液中积累,最终损害大脑功能。

这可能表现为定向障碍、情绪变化、困惑和焦虑等症状。

美国肝脏基金会报告说,大约70%的肝硬化患者会发展成这种退行性疾病。这是一个越来越普遍的严重问题。

杨说,统计数据显示,在过去的15年里,患有严重慢性肝病和肝硬化的人的死亡率翻了一番,这令人“震惊”。

美国疾病控制与预防中心(CDC)报告称,被诊断患有肝病的成年人(18岁或以上)总数为450万。这占18岁以上人口的1.8%。

当被问及是什么导致了这些高数字,特别是近年来,萨博说,专家认为这是由于我们社会中“脂肪肝负担的增加”。

脂肪肝是肝硬化、肝癌和肝功能衰竭的重要病因。

此外,他说,他和他的同事们看到,越来越多的人到他们的办公室就诊时患有与酒精有关的肝脏疾病,并指出,大量的文章和调查表明,与酒精有关的肝脏疾病在越来越年轻的人群中出现。

萨博说,治疗肝性脑病的最大障碍是得到诊断。一旦克服了这一障碍,就会出现许多治疗方法。

他说,fda批准的药物主要有两种。一种是一种叫做乳果糖的糖浆,另一种是一种叫做利福昔明的口服抗生素。

他说,人们可能开始服用乳果糖,然后再服用另一种,或者可能同时服用这两种药物。

萨博指出,他是利福昔明的发言人局。

打击耻辱与酒精相关性肝病有关

耻辱感仍然是治疗和诊断酒精相关肝病的主要障碍,这可能导致HE。

事实上,一些可能正在经历症状的人可能不会与医疗保健专业人员谈论这些症状,因为他们感到羞耻。

“耻辱是医疗保健的主要障碍,因为不幸的是,患者羞于讨论他们的酒精使用或酒精障碍,医生也很难问这些重要的问题。”现在有一项运动改变了酒精和脂肪肝的术语,这样它们就不会那么污名化了。”

“特别是‘脂肪肝’,名称已改为代谢功能障碍相关的脂肪变性肝病,例如....因此,有一个很大的运动来消除这些患者的耻辱,因为它们是障碍,它确实阻碍了适当的医疗干预,”萨博补充道。

污名化还会阻碍家庭成员和照顾肝病患者的人分享他们的故事,并将重要信息传递给有需要的人。

杨说,她自己在分享这段家庭故事时“很沉默,也很害怕”。部分原因是,这不是她的故事——这是她父亲的故事,是她母亲的故事,是他们全家的故事。

然而,她发现告诉别人也有助于她的康复。

她说:“(我父亲去世后)我花了几十年的时间,努力克服那些‘我怎么帮不上更多的忙’和‘我知道得不多’的遗憾,现在我原谅了自己,因为我知道得不多,也变得温柔起来。”“所以,是的,这就是我现在很高兴能在屋顶上谈论这件事并大声疾呼的另一个原因。”

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